В этом году Благотворительный фонд "Владмама" продолжил работу по поддержке детей с синдромом Дауна и их семей. Помощь общественной организации оказал Фонд президентских грантов, на средства которого была выпущена книга и снята серия фильмов о солнечных детях, развеивающие ряд бытующих в обществе неприятных мифов. В интервью ИА PrimaMedia руководитель фонда "Владмама" Ольга Сиянко рассказала о реализации проекта, о принятии протокола объявления диагноза для детей с синдромом Дауна, а также о том, как важно не только специалистам, которые работают с малышами, но и всему обществу быть в этом вопросе открытым и информированным.
— Ольга, как у вас прошел этот год, какие события вы назвали бы ключевыми в жизни Фонда "Владмама"?
— Год был сложным, и работа велась в разных направлениях. Фонд работает по определенным программам. Ни одна не была заморожена, они все были реализованы. Какие-то пришлось сократить в связи с пандемией. Из ключевых: у нас прошли мероприятия, которые проводились в рамках проекта, поддержанного Фондом президентских грантов — это выход книги "Солнечные дети Приморья" и издание пяти документальных фильмов о детях с синдромом Дауна, которые растут в приморских семьях. В регионе впервые появилась книга, адресованная этой категории людей.
Безусловно, одно из ключевых событий года — это утверждение протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна, который был принят в Приморье 13 октября. Это очень знаково, ведь октябрь — это месяц осведомленности о синдроме Дауна. Также мы реализовали проект "Каникулы повышенной готовности" для детей, проживающих в детских домах: детские летние лагеря не работали в течение долгого времени, и мы развернули на базе трех учреждений выездные смены, куда вахтовым методом приезжали вожатые. Это оказался очень удачный опыт.
— Давайте поговорим о книге. На кого она ориентирована и где распространяется?
— Целевая аудитория книги — специалисты медучреждений, специалисты служб приемных родителей, специалисты детских домов, коррекционных школ-интернатов, где такие дети проходят обучение, ну и сами семьи. Задача стояла помочь специалистам, показать, какими эти дети бывают, что они живут в полных и счастливых семьях. Что эти семьи, где растут дети с синдромом Дауна, ничем не отличаются от семей, где растут другие дети. Книга получила колоссальную обратную связь. Нам многие рекомендуют выпустить ее для массового прочтения. Потому что она может быть полезна не только для специалистов, а для общества в целом.
— Часто ли родители детей с синдромом Дауна сталкиваются с непониманием или с каким-то даже непрофессиональным отношением врачей, участковых терапевтов?
— Я считаю, что в каждой профессии есть "звезды" и есть посредственности. Есть учителя от Бога, а есть люди, попавшие в профессию случайно, но они же работают каким-то образом. Так и с врачами. Есть врачи, которые готовы к принятию, а есть врачи, с которыми не повезло. Бывает, что врачам кажется, что если перед ними ребенок с синдромом, то у него должно быть все по-другому и масса сопутствующих проблем. Но откуда врачам взять опыт общения с детьми с таким синдромом, если у них на весь участок только 1 такой ребенок, допустим. Все приходит с опытом, все приходит с пониманием и желанием расти, развиваться, читать дополнительную литературу. Фильмы, которые мы сняли и показали врачам, заставили их задуматься, и нас это радует.
— Расскажите про протокол объявления диагноза? Как часто вы сталкиваетесь с ситуацией, когда родителям, у которых родился ребенок с синдромом, предлагают от него отказаться? Насколько важен этот протокол?
— Это, на самом деле, очень сложный вопрос, потому что в общении с родителями после рождения малыша нужно подбирать слова, ведь одну и ту же фразу можно сказать совершенно по-разному. И мы понимаем отчасти специалистов. Допустим, мама ждет малыша, она проходила все обследования, скрининги, и ничего не предвещало рождение особенного малыша. И тут она после родов узнает, что у нее солнечный ребенок. И у нас, например, есть история, когда мама говорит: "Я не помню, что мне сначала сказали — пол ребенка или диагноз, но я помню, что была абсолютно к этому не готова". И тут мы понимаем чувства мамы, которая не готова к рождению малыша с синдромом Дауна, не готова к этой информации.
Тут же мы понимаем и специалистов, которым нужно что-то сказать. А как? Они тоже не знают, потому что их этому не учили. В конце концов они выполняют свою работу, они увидели особенности у ребенка — они и сказали. Здесь сложно всем. И все это отражается на малыше, который чувствует всю эту атмосферу вокруг. От того, что скажут маме в этот момент, зависит, куда поедет ребенок. Поедет ли он домой в семью, или он поедет в социальное учреждение. Теперь благодаря принятому краевым Минздравом протоколу специалистам не надо ничего выдумывать, есть четкая инструкция, которая помогает в такой ситуации. Там прописано, в какое время разговаривать с мамой, как с ней разговаривать, кто оглашает этот диагноз. После чего, на самом деле, подтвердить диагноз может только генетик после сдачи теста на кариотип. Вся эта процедура есть в протоколе.
Там есть справка, ответы на часто задаваемые мамой вопросы. Мама не должна чувствовать себя виноватой в том, что у нее родился такой ребенок. У нас нет такой статистики — сколько раз в роддомах предлагают отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Но даже если бы она у нас была, мы бы ее никогда не дали, потому что мы понимаем, что это ни к чему не приведет.
— Здесь по-хорошему надо, чтобы в первые часы после родов родителям была оказана психологическая помощь, чтобы у них была полнота информации...
— В протоколе прописано, что в течение первого часа ребенок прикладывается к груди, потом в палате по желанию мамы с ней разговаривает психолог. Беседа ведется один на один конфиденциально. Часто встает вопрос об уважении к маме. Например, она лежит в палате с другой роженицей, соответственно приходят специалисты и говорят в присутствии другого человека. Или могут без видимых причин забрать ребенка на ночь.
Протокол регламентирует все эти вопросы и исключает нежелательные ситуации.
— Какую поддержку оказывает Фонд семьям с детьми с синдромом Дауна, и в какой поддержке они нуждаются?
— Эти семьи нуждаются в принятии, в безусловном принятии, чтобы общество не делило на "особенных" и "обычных". Это самое основное. Такие дети достойны ходить в школу, детские сады, заниматься творчеством, быть социализированными, получать образование и быть трудоустроенными. К сожалению, общество не всегда готово принять детей, поэтому некоторые семьи прячутся за стенами квартир, не чувствуют уверенности в себе. Сделать шаг в мир — очень дорогого стоит. Я очень рада, что в 2017 году мы получили грант на формирование нашего сообщества. У нас шло развитие по трём направлениям: семьи, специалисты и общество. Мне сказала одна мама ребенка с синдромом Дауна: "Оля, спасибо, что вы дали мне возможность почувствовать себя мамой, и нести это гордое звание".
Фонд занимается информационной и психологической поддержкой для таких семей, проведением спортивных мероприятий, мастер-классов. Например, у нас есть боулинг-турнир, который мы проводим уже на протяжении 5 лет среди семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Если вначале было около 6 семей, то сегодня уже доходит до 25. Никто не выкупает полностью клуб, мы просто приезжаем играть, мы сторонники того, чтобы всё это происходило на общих площадках, чтобы все могли между собой общаться.
— Я правильно понимаю, что сначала принятие в семье, потом принятие в обществе? Вы можете сказать, что ваша деятельность спасает семьи от развода?
— Честно могу сказать, что в Приморье у нас какие-то особенные семьи. У нас очень небольшой процент разводов в семьях, где рождаются дети с диагнозом. У меня даже нет таких примеров. И как раз этими фильмами, которые мы сделали, мы старались развеять мифы.
Один из таких мифов был о том, что, если родился ребёнок с синдромом, то семья распадётся и папа уйдёт. Нет, это неправда. Мы помогаем детям развиться. Например, ребёнок играет в боулинг и выбивает страйк. Приходит уверенность. Родители начинают смотреть на детей по-другому. Мы 2-3 года назад организовали футбольную команду из ребят с синдромом Дауна.
Фонд до сих пор финансирует эту команду. Тренер сначала боялся, не спал несколько дней, начитался информации. Но потом взлся за эту команду и понял, что дети мало отличаются от обычных детей. Вот это принятие. Во время коронавируса у них были дистанционные занятия. Он присылал им задания, они дома выполняли и присылали ему назад, а он их оценивал. Родители дома помогали, поддерживали. Две недели назад мне позвонили из Уссурийска и сказали, что они тоже хотят организовать футбольную команду для детей с синдромом Дауна. На сегодняшний день наши дети занимаются самбо, ходят в общеобразовательную школу, занимаются театральным искусством, танцами.
— Мы говорим о принятии в обществе. А как детей с синдромом принимают в детской среде?
— В детской среде намного проще. Дети не понимают, что у ребёнка что-то не так, если не вмешиваются взрослые. Пальцем никто не показывает, никто не обижает. Как я всегда говорю: "Если в песочнице кто-то у кого-то заберёт ведёрко и лопатку, то это нормально, а если заберёт ребёнок с синдромом Дауна, то, скорее всего, мама вмешается". Но при этом не надо думать, что ребёнок с синдромом Дауна всегда улыбающийся. Он такой же, как и другие дети: если вы сделаете ему больно, будьте готовы, что он тоже сделает вам больно. Инстинкт самосохранения никто не отменял.
— Расскажите о нуждах фонда? Какая вам нужна поддержка?
— Нам нужны компании, которые готовы принять на профориентацию наших детей из детских домов. Нужны партнёры, с которыми мы могли бы проводить мероприятия для детей с синдромом Дауна. Нужны специалисты, которые смогли бы оказывать какую-то психологическую помощь нашим семьям и детям. Про финансы — любой фонд это финансирование, но говорить о том, что нам нужны только деньги, я не могу. У фонда есть еще две программы "Детское здоровье" и "Помощь семьям в трудной жизненной ситуации". Это адресная ситуативная помощь, которую чаще всего нужно оказать срочно или в сжатые сроки. И здесь нам тоже бывает нужна поддержка, чтобы поддержать людей в тяжелой ситуации.
— Что важнее, чтобы пришёл один благотворитель и дал миллион, или чтобы пришли 100-1000 человек и дали по 100 рублей?
— Знаете, последняя тема очень модная: лучше по рублю, но каждый день. Это позволяет планировать деятельность фонда, когда ты видишь, что тебе ежемесячная сумма приходит. Многие думают, что 100 рублей ничего не сделают. А если 10 человек по 100 рублей дали, то это уже 1000 в месяц. А за год это 12000, и мы можем сказать, что 12 тысяч — это оплата занятий для ребенка с синдромом Дауна. Или же это экстренная отправка ребёнка на операцию с сердечной патологией в Хабаровск. Это квартальная оплата футбола для наших ребят. Если один человек пришёл и дал 100 000, это тоже важно. Мы за то, чтобы поддержка была разная. У нас есть семья, которая раз в месяц уже 3 года приносит нам пакет с вещами для новорождённых. Всё это передаётся либо в больницу (в 3-й роддом отвозили), либо семьям в трудной жизненной ситуации. Главное, чтобы люди знали, что их помощь всегда доходит до нуждающихся.
Материал подготовлен в рамках проекта ИА PrimaMedia "Забота общества". Цель проекта — максимально полно информировать население Приморья о деятельности социально ориентированных некоммерческих организаций Приморского края, помочь СО НКО обрести голос в медийном пространстве, способствовать формированию социальной ответственности у молодого поколения приморцев.
