"Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)" внесен Министерством здравоохранение Приморского края в приказ „О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна), на территории Приморского края“ 13 октября. Это решение стало итогом длительного конструктивного сотрудничества благотворительного фонда "Владмама" с краевым профильным министерством, сообщает ИА PrimaMedia.
Как сказано в официальных документак, протокол принят "в целях улучшения качества оказания медицинской помощи детям с хромосомной патологией (синдром Дауна) на территории Приморского края, профилактики социального сиротства, повышения эффективности сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, создания оптимальных условий для гармоничного развития ребенка и его социальной адаптации".
Как пояснила президент Благотворительного фонда "Владмама" Ольга Сиянко, зачастую при рождении ребенка с внешними признаками хромосомной патологии, врачи роддома не знают, как правильно себя вести и что горорить. Нередки случаи, когда родителям предлагают отказаться от такого ребенка.
"И мы понимаем отчасти специалистов, которым нужно что-то сказать. А как? Они тоже не знают, потому что их этому не учили. В конце концов они выполняют свою работу, они увидели особенности у ребенка — они и сказали. И мы понимаем чувства мамы, которая не была готова к рождению малыша с синдромом Дауна, не готова к этой информации. Здесь сложно всем. И все это отражается на малыше, который чувствует всю эту атмосферу вокруг. От того, что скажут маме в этот момент, зависит, куда поедет ребенок. Поедет ли он домой в семью, или он поедет в социальное учреждение. Теперь благодаря принятому краевым Минздравом протоколу специалистам не надо ничего выдумывать, есть четкая инструкция, которая помогает в такой ситуации. Там прописано, в какое время разговаривать с мамой, как с ней разговаривать, кто оглашает этот диагноз. После чего, на самом деле, подтвердить диагноз может только генетик после сдачи теста на кариотип. Вся эта процедура есть в протоколе", — разъяснила Ольга Сиянко.
В частности в протоколе сказано, что после рождения ребенок выкладывается на живот матери и в течение первого часа жизни прикладывается к груди. Только после этого врач проводит антропометрическое измерения малыша, сообщает матери рост и вес ребенка.
"При подозрении (по фенотипическим признакам) на синдром Дауна врач-неонатолог сообщает ей [матери] о внешних особенностях ребенка (необычные уши, разрез глаз, короткая шея, широкое переносье и др.), если они ярко выражены или женщина сама задает вопросы о малыше, и предлагает обсудить это в палате после динамического наблюдения за ребенком. Слова "подозрение на синдром Дауна" категорически не озвучиваются", — сказано в протоколе.
Также согласно протоколу в палате в течение первых суток врач-неонатолог и психолог должны провести с матерью беседу о подозрении на синдром Дауна у её ребенка. Беседа должна проходить в условиях конфиденциальности в отдельном помещении вместе с ребенком. Разговор должен проходить в спокойном повествовательном тоне. Сообщается о сроке установления окончательного диагноза — не более 28 дней от даты забора материала, среднее время установления диагноза 10 — 14 дней.
При этом протокол запрещает врачам обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка, разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний, излагать субъективное видение перспектив жизни ребёнка и семьи, высказывать личное мнение и прогнозы.
"Мы очень хотим, чтобы прекратилась практика морального давления на мать, чтобы она не чувствовала угрызений совести от того, что у нее родился какой-то не такой малыш, чтобы семьи не оказывались от своих детей, а дети не становились сиротами при живых родителях. Чтобы врачи понимали, что есть внутриведомственный документ, который им помогает", — сообщили в фонде "Владмама".
Материал подготовлен в рамках проекта ИА PrimaMedia "Забота общества". Цель проекта — максимально полно информировать население Приморья о деятельности социально ориентированных некоммерческих организаций Приморского края, помочь СО НКО обрести голос в медийном пространстве, способствовать формированию социальной ответственности у молодого поколения приморцев.
