Врачебная конференция по теме редких генетических заболеваний (16+) прошла сегодня, 25 августа, в Краевом клиническом кожно-венерологическом диспансере Владивостока. Московские специалисты из фонда "Дети-бабочки" в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра" провели лекции и осмотр пациентов Приморья с неизлечимым заболеванием, сообщает ИА PrimaMedia.
Бинты как вторая кожа. Врождённый буллёзный эпидермолиз, которому посвятили основную часть конференции — очень редкое генетическое заболевание. В Приморье зарегистрировано 20 человек с таким диагнозом, 10 из них — дети. Из-за чувствительной кожи их ещё называют "детьми-бабочками". Как диагностировать заболевание и повысить качество жизни таких пациентов, рассказали приморским врачам федеральные эксперты.
Открыл мероприятие профессор Николай Мурашкин с докладом по теме: "Тяжелые генные дерматозы в практике врача дерматовенеролога". Эксперт фонда "Дети-бабочки", дерматовенеролог Ольга Орлова рассказала о правилах расчета и формирования потребности в медикаментах и перевязочных средствах для пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ). Педиатрические аспекты ведения детей раскрыла педиатр Наталья Шелепнева. Также в образовательном модуле приняли участие гастроэнтеролог Михаил Никифоров и хирург, онколог Григорий Зиновьев.
"Выездные патронажи показали свою эффективность в налаживании оперативного взаимодействия с региональными властями. Наша цель состоит в том, чтобы в каждом регионе России пациенты с генными дерматозами могли получить квалифицированную медицинскую помощь на месте, без необходимости перемещения за тысячи километров в федеральные медицинские центры. Это позволит существенно снизить расходы государственного бюджета", — отметила руководитель Благотворительного фонда "Дети-бабочки" Алена Куратова.
После теоретической части более 40 приморских врачей, среди которых дерматовенерологи, педиатры, медицинские сёстры приняли участие в осмотре 14-ти пациентов из разных муниципалитетов Приморья, которых проконсультировали московские эксперты по генным дерматозам. Многим из них фонд "Дети-бабочки" помогает уже не первый год.
"С 2017 году мы являемся подопечными фонда "Дети-бабочки", получаем адресную помощь: генетические обследования, лечение в Москве. Нам помогают перевязочными материалами и медикаментами, потому что это очень дорого. Кроме того, в крае нет некоторых материалов, которые предоставляет нам фонд", — мама пациента Наталья Горбань.
Справка: Фонд "Круг добра" — государственный фонд, создан Указом Президента 5 января 2021 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в РФ. У Фонда “Круг добра” более 3800 подопечных по одному из 55 тяжёлых и редких заболеваний, включённых в перечень Фонда.
Благотворительный фонд "Дети-бабочки" — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
