Перечень орфанных (редких) заболеваний впервые появился в России. В него вошли 230 наиболее распространенных наследственных болезней. Об этом рассказала вчера министр здравоохранения и соцразвития Татьяна Голикова, сообщает "Российская газета".
В отдельный перечень вошли 24 редких заболевания - жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности, для которых уже есть лекарства и медицинские технологии, останавливающие развитие болезни, а не просто облегчающие ее течение.
Список открытый - он может дополняться с учетом мнения главных специалистов и общественных организаций пациентов. Кроме того, по словам министра, может быть расширен и перечень "Семь нозологий" - лекарства для этих больных закупаются за счет федерального бюджета.
Теперь нужно как можно быстрее (закон отвел на это полгода) сформировать региональные регистры больных.
"На сайте министерства уже размещен проект постановления правительства по поводу регистра, - сообщила Голикова. - Но я призываю регионы не ждать, когда документ будет утвержден, и приступить к работе над списками пациентов немедленно".
Дело в том, что лекарства для лечения орфанных заболеваний, как правило, очень дорогие и должны приниматься в течение всей жизни. Так что заработать самостоятельно на свое лечение больные не могут.
С 2012 года, когда вступили в силу положения нового закона об основах охраны здоровья граждан, обеспечивать лекарствами всех больных, входящих в регистр, обязаны региональные бюджеты. Поэтому чем скорее регистры появятся, тем быстрее пациенты начнут регулярно получать необходимые медикаменты.
Впрочем, лекарственное обеспечение даже не столь дорогостоящими препаратами, которые нужны для "орфанных" больных, но даже по стандартным программам для людей, страдающих так называемыми "социально значимыми" недугами, стало хуже. Голикова подтвердила вчера, что некоторые регионы в 2012 году сократили расходы на приобретение лекарств для онкобольных, диабетиков, астматиков. По словам министра, готовится письмо с требованием восстановить финансирование на уровне 2011 года.
Во всем мире развиты благотворительные программы помощи таким больным. Не случайно минздравсоцразвития объявил недавно Всероссийскую благотворительную акцию, чтобы собрать средства для приобретения медикаментов для детей с редкими заболеваниями.
