Пресс-конференция, посвященная Дню человека с синдромом Дауна, состоялась в правительстве Приморского края в среду, 18 марта. О поддержке семей с "солнечными" детьми рассказала президент благотворительного фонда "Владмама" Ольга Сиянко, о значении такой помощи напомнила уполномоченный по правам ребенка в Приморском крае Ольга Романова. Родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, поделились личными историями, сообщает ИА PrimaMedia.
Всемирный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта. В преддверии этой даты специалисты по работе с "солнечными" детьми напомнили, что люди с синдромом Дауна являются такими же полноправными членами общества, как и все остальные.
– С первых дней жизни такие дети могут столкнуться с ущемлением прав. К сожалению, сотрудники родильных домов из разных побуждений стараются каким-то образом "предостеречь" родителей относительно того, какое будущее ждет ребенка и семью. Нередко родители сразу после рождения передают таких детей на государственное обеспечение, и тогда нарушаются базовые права ребенка: право знать своих родителей и право на их заботу, – отмечает уполномоченный по правам ребенка в Приморском крае Ольга Романова.
Пресс-конференция, посвященная Дню человека с синдромом Дауна. Фото: Наталья Малышева
Специалисты благотворительного фонда "Владмама" на протяжении нескольких лет занимаются системной поддержкой семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
– Мы готовим к публикации книгу, в которой расскажем о судьбах 15-ти семей, в которых растут "солнечные" дети. Это будут абсолютно разные истории, в центре которых – абсолютно разные семьи. Некоторые из них заранее знали, что есть вероятность рождения ребенка с синдром Дауна, и шли на это осознанно. Есть среди них и многодетные семьи, и молодые родители, которые действительно счастливы, – рассказала президент благотворительного фонда "Владмама" Ольга Сиянко.
Ещё один распространенный миф о людях с синдромом Дауна основан на том, что они – не командные игроки. Однако "солнечные" ребята из футбольной команды, которую тренирует Денис Воронов, регулярно доказывают обратное.
– После того как я провел первую тренировку, я две недели не спал. Для меня это было шоковое состояние: я не понимал, чем и как я буду заниматься с этими детьми. Но я четко понимал: если не я, то, может быть, и никто. Мы занимаемся уже полтора года, и поначалу мне казалось, что я делаю какую-то спортивную команду, но сейчас понимаю, что работаю над психологическим проектом. Раньше я немного боялся, а теперь с удовольствием бегу на тренировки, – рассказывает Денис Воронов.
Денис Воронов. Фото: Наталья Малышева
Однако и по сей день далеко не все специалисты готовы работать с особенными детьми. Некоторые заблуждения распространились так широко, что не обошли стороной даже работников сферы медицины и образования. Важно понимать, что синдром Дауна – это не болезнь, которую можно вылечить, а состояние организма. Такая генетическая мутация приходится на одного ребенка из 700, и никто до сих пор не смог установить какую-либо закономерность возникновения синдрома или выделить факторы, влияющие на его появление.
– Именно с моей семьи и началась эта работа. Девять лет назад я опубликовала на сайте "Владмамы" свою историю о рождении особенного ребенка. Полгода я слушала от различного рода специалистов, что они не знают, что с ним делать. Моя семья попала в информационный вакуум, мы будто оказались на другой планете, где все что-то слышали о людях с синдромом Дауна, но не знают ничего конкретного. Я решила опубликовать свою историю, чтобы другие семьи, в которых будут рождаться такие дети, могли найти её и испытать небольшое облегчение. Самым страшным для меня был не сам диагноз, а полное незнание того, как с ним жить, – признается мама ребенка с синдромом Дауна Юлия Лихачева.
Юлия Лихачева. Фото: Наталья Малышева
Напомним, что в 2017 году фонд "Владмама" при поддержке Фонда президентских грантов реализовал проект "Особые дети в центре внимания: создания среды социальной поддержки и сообщества семей с детьми с синдромом Дауна в Приморском крае". В 2020 году эта работа продолжится: фонд Президентских грантов снова поддержал второй проект благотворительного фонда.
