Юлия Лихачева, многодетная мать, общественный активист, в интервью ИА PrimaMedia рассказала об истории создания сообщества родителей детей с синдромом Дауна в Приморском крае, а также о том, что малыши с таким диагнозом — вовсе не приговор, а возможность увидеть жизнь с совершенно другой стороны.
— Как бы вы рассказали о себе самой?
— В первую очередь я жена. Супруг — это моя опора, без которой все было бы иначе. Потом я — мама четверых мальчишек. И, наверное, мама не только для своих детей. Потому что у меня есть потребность помогать другим. Мне очень хочется наполнить этот мир светом и любовью. Поэтому, можно сказать, я — мировая мама, люблю весь мир, это одно из основных стремлений в моей жизни. Также я — художник. Это не сколько профессия, сколько творческое стремление. Я стараюсь быть художником во всем: в фотографии, кулинарии, в быту, в отношении себя самой. Быть художником своих текстов, так как я пишу, это один из моих талантов. Стараюсь делать все максимально интересно и красиво. Когда-то давно в детстве я постоянно играла в куклы, представляла, что у меня много детей — от семи до десяти. В подростковом периоде это все как-то забылось, я и не предполагала, что буду многодетной мамой. Мне казалось, что у меня будет один, максимум два ребенка. А потом все поменялось, не могу сказать, что это был какой-то план, но с каждым ребенком хотелось еще детей. Первым родился Андрей, ему в этом году будет 12 лет. Он наделен настоящими мужскими качествами, очень ответственный, серьезный, старается во всем помогать, занимается легкой атлетикой. Старший сын, к сожалению, "намучен" нашими родительскими ошибками, первым детям достаются все "шишки".
Через два года после рождения Андрея на свет появился наш солнечный сын Дима, у него синдром Дауна. Дима — это отдельная история. Он развернул жизнь нашей семьи на 180 градусов. До его появления мы жили, как говорится, "по накатанной", какими-то стандартами, стереотипами, какой должны быть семья и дети. Дима все эти опоры просто снес, разметал, открыл удивительный мир того, где может быть все иначе, где нет никаких стандартов, рамок, где возможно все. В этом году он отмечает свой первый юбилей — 10 лет. Сейчас Дима учится. Каждый день с ним занимается бабушка, она у нас педагог. На базе двух систем, педагогической и логопедической, она разработала свою методику, идеально подходящую Диме.
Все дети с синдромом Дауна очень разные, невозможно сказать, что одна система подойдет всем. Поэтому очень важно найти индивидуальный подход, оптимальную для конкретного ребенка методику. Дима говорит (правда, дикция "хромает"), пользуется гаджетами. Считаю, что это большое достижение — он может использовать компьютер, пользуется поисковиками, может сам найти любимые мультфильмы, песенки. Очень любит цирк, с удовольствием смотрит записи цирковых представлений.
Кстати, сын, не смотря на свой диагноз, очень дисциплинированный. Меня часто спрашивают, можно ли с такими детьми ездить отдыхать, ходить куда-то? На самом деле, никаких ограничений нет. Дима объездил, наверное, всю Азию. Он был в Китае, Гонконге, Южной Корее, Таиланде, на Филиппинах. Никаких особенных сложностей в поездках у нас не было. Также мы без проблем ходим с ним в театр, на балет, в оперу, в кино. Никаких ограничений нет. Он — очень дисциплинированный ребенок. Ему сказали сидеть и смотреть — он сидит и смотрит. Правда, как и у других детей, у Димы есть свои предпочтения. Например, оперу он не слишком любит, начинает скучать. В этом плане с ним забот, пожалуй, даже меньше, чем с его братьями, которым сложно усидеть на одном месте. Он всегда с радостью познает этот мир.
— Были ли трудности в вашей семье после рождения ребенка с синдромом Дауна?
— Нет, трудностей не было, потому что в семье Диму никогда не воспринимали как некую обузу. Первые дни, когда мы узнали о диагнозе, были стереотипные мысли: все, крест на маме, папа уйдет, случится что-то ужасное. Потом эмоции схлынули, и появилось понимание, что ничего в жизни особо не изменилось, это такой же ребенок, как и другие наши дети, точно такие же заботы. Кто-то полагает, что с таким ребенком нужно очень много заниматься, но мы и с другими детьми много занимаемся: водим на секции, кружки, к дефектологам, психологам. Ничего не меняется. В этом весь секрет. Это просто еще один ребенок. Думаю, когда ты не видишь в этом проблемы, то ситуация не отяготит.
— Как после такого диагноза у второго сына вы решились на рождение третьего ребенка?
— Это не было каким-то так решением. Было просто желание, понимание, что хотим еще одного ребенка. А значит надо рожать. Сейчас нашему третьему, Коле семь лет. Этот мальчик — наш энергетик, маленький атомный реактор на ножках, который постоянно бегает, создает движение. Он своей энергией подпитывает всю семью. Андрей очень спокойный, Дима флегматичный, а Коля через две минуты после утреннего пробуждения умудряется взбодрить всех, включая соседей.
— Как решились на рождение четвертого ребенка?
— Младшему сыну Мишеньке будет восемь месяцев. У нас получился очень большой перерыв между Колей и Мишей — почти шесть лет. Он был связан с тем, что Коля родился настолько энергичным парнем, что мы в какой-то момент поняли, что нам нужен отдых. Коля — концентрированный ребенок, его было очень много. Но через шесть лет решили, что хотим еще детей. Миша уже встает на четвереньки, раскачивается. У него появилось домашнее прозвище — поползень, потому что он так смешно это делает. Младший — отрада для моего сердца. Все-таки с возрастом, а может, с количеством детей их восприятие как-то меняется, и каждый последующий ребенок еще сильнее любим. Есть некий стереотип, что если много детей, то любви на всех не хватит. Наоборот, чем детей больше, тем больше любви. Миша настолько любимый, что с ним носятся все, обнимают, нянчат. Мальчики даже ссорятся, кто его первым на руки возьмет. Мне даже не надо просить о помощи, они сами: "Мама, а можно мы его возьмем? Мама, а можно я пойду с ним посмотреть мультики? Мама, а можно мне Мишу?" С Андреем мы были очень молоды. Когда он родился, мне было всего 19 лет, а супругу — 24. Я могу сказать, что мы сами еще не вполне вышли из стадии детей. На наше отношение со старшим сыном сильно влияли общественные стереотипы, что ребенок должен уметь, как долго с ним нужно гулять, до какого возраста пеленки гладить. В итоге было большое количество стресса. Мы с супругом были в постоянном напряжении, боялись сделать что-то неправильно. Этот стресс мешал самому главному — он мешал любить ребенка. А с каждым последующим ребенком ты начинаешь осознавать, что это все неважно: можно не гулять по три часа в день, пеленки не гладить, что-то и вовсе отложить, пропустить. Твое отношение с ребенком, твоя любовь к нему, его любовь к тебе — это намного важнее соответствия бытовым стандартам, которые очень часто непонятно зачем и кем придуманы. А в результате у ходит напряжение, остается только полное наслаждение ребенком, когда ты понимаешь, что весь мир действительно может подождать, пока ты со своим малышом общаешься, заботишься о нем. И никаких "родитель должен", "ребенок должен" — все это улетает.
— Расскажите о вашей общественной деятельности и о работе с семьями, в которых есть ребенок с синдромом Дауна.
— Вообще идея помощи таким семьям возникла в первые дни в роддоме, когда нам озвучили диагноз Димы. Возникла она на фоне полного информационного вакуума, с которым мы столкнулись. Мы просто не смогли найти никого в нашем городе, кто бы мог нам объяснить, каковы перспективы, и как нам дальше действовать. Искали в интернете, но и там информации очень мало, к тому же она очень противоречивая. Непонятно, кому верить. Также была очень сильная потребность с кем-то все это разделить, познакомиться с семьями, оказавшимися в подобной ситуации. Теми, кто может понять, поддержать, объяснить, что правда, а что нет. Почему-то так вышло, что в тот момент мы никого не нашли. Уже позже я узнала, что есть совет, общество инвалидов. Но в первый миг, когда тебе озвучивают диагноз, и ты находишься на самом болезненном эмоциональном пике, когда тебе нужна даже не информационная, а моральная поддержка, а ты не можешь никого найти… У меня уже тогда возникли мысли: а почему так? На усвоение, обработку этой ситуации с Димой, на принятие его диагноза у меня лично ушло около полугода. Когда я окончательно выдохнула, меня отпустило. И я поняла, что надо двигаться вперед. Я написала на "Владмаме" первый пост-признание. Честно говоря, ожидала, что общество отреагирует негативно, ждала отрицательных отзывов в нашу сторону. Первоначальный посыл этого поста был такой: вдруг такая же маленькая Юля сейчас рыдает в роддоме после озвучивания такого же диагноза. И она, зайдя с телефона в интернет, может увидеть этот пост и понять, что она не одинока и есть кто-то, к кому можно обратиться. Я на тот момент уже не искала поддержки. Я была готова сама стать поддержкой. На мое удивление, на меня саму посыпался поток добра, любви, света. Люди мне писали несколько месяцев. Они писали и в тему, и в личку, некоторые даже звонили. Я была поражена тому, насколько мое представление о нашем обществе, людях, не соответствует действительности.
Следующие несколько лет я вела эту деятельность на "Владмаме", регулярно публиковала посты, выкладывала фотографии. Параллельно начала заниматься фотографией. Во-первых, было просто интересно. А во-вторых, я понимала, что для того, чтобы общество начало принимать моего сына и видеть таким, каким вижу его я, я должна его показывать именно таким: красивым, хорошим, как он ведет себя дома, на улице. Ко мне в это время присоединились другие мамы, с которыми мы до сих пор общаемся, тесно дружим. Фонд "Владмама" тоже сразу подключился, буквально в течение суток после публикации поста о сыне мне написала главный редактор Ольга Романова. А через несколько месяцев фонд для наших детей организовал праздник. С тех пор "Владмама" оказывает нам поддержку во всем. У нас семьи со всего Приморского края, и ситуация у всех разная. В какой-то момент эта деятельность вышла за пределы интернета. Начали активно развиваться социальные сети, появилась группа в "Ватсап", которая существует до сих пор и активно пополняется, сейчас в ней более 100 семей. Люди нас находят сами, кто-то узнает о нашей группе на занятиях, в поликлиниках, школах. Теперь я уже с большей частью семей лично не знакома. Группа растет, ширится, что не может не радовать.
В какой-то момент я начала писать в "Инстаграм", это большая площадка, где можно себя выражать и быть принятой. Мы знаем очень много известных мама и семей, которые открыто пишут о своих детях. Я изначально своего сына не стеснялась и не боялась о нем рассказывать. Ведь при всей доброте и гуманности наших людей, существует проблема — отсутствие информации. Многие просто не знают, что такое синдром Дауна, какие это дети. В головах мешанина из разных диагнозов, люди не понимают, как им относиться к такому ребенку — бояться или нет, пытаться с ним общаться, или он вообще ничего не понимает. И я начала рассказывать, как это происходит на самом деле. Эти дети — самые добрые, самые нежные, самые солнечные. Но вместе с тем у них у всех есть проявление своего характера. Допустим, Дима не очень любит физический контакт. Не стоит при встрече с ним пытаться обниматься — не поймет. Но если немножко пообщаться, дать ему привыкнуть, и все наладится. В этом он, как любой здоровый ребенок: кто-то сразу идет на контакт, а есть те, кому нужно понаблюдать, посмотреть. Не надо бояться, если ваш ребенок контактирует с солнечным ребенком. Это не опасно и не заразно. Вообще, многие стереотипы относительно этого заболевания не соответствуют действительности. Например, известный стереотип о том, что якобы папа обязательно уйдет из семьи. Я знаю более 100 семей, и если где-то муж и уходил, то по совершенно другим причинам и обстоятельствам. Большинство семей полные, и они не боятся еще рожать детей. Я стараюсь развеивать эти мифы и показывать, как есть на самом деле.
— Сталкивались ли вы с некомпетентностью медицинских работников?
— Да, причем, в первый же год жизни Димы. Случай не очень приятный, но очень показательный. В возрасте около шести месяцев Дима заболел бронхитом. Я вызвала врача из поликлиники. Она пришла, посмотрела сына и заявила: "Лечение назначать не буду. Я не знаю, как таких детей лечить. Выписываю листок на госпитализацию, поезжайте в больницу. Пускай с вами там разбираются". Я говорю: "Но у него бронхит!" А в ответ снова: "Я не знаю, как лечить таких детей". Это была настоящая стена, через которую я пробиться не смогла. Написала отказ от госпитализации и в этот же день вызвала платного врача из частной клиники. Она сразу же назначила лечение, диагноз Димы ее нисколько не смутил. Мы ребенка вылечили. Был также очень странный, на мой взгляд, случай с психиатром уже в частной клинике. Когда Диме исполнилось пять лет, мы устраивали его в детский сад, нужно было заполнить карту и помимо прочих врачей пройти осмотр психиатра. Эта доктор заполняла карту со словами: "Вы понимаете, как вам с ним будет тяжело? Что он не будет развиваться, говорить?". Я сижу и не могу понять, зачем она мне это говорит. Я была вынуждена резко ее прервать — слышать такой поток стереотипов от психиатра было очень странно. Но потом я поняла, что дело не во врачах. Нужно рассматривать человека отдельно от профессии, всегда все дело в личности. Каждый человек воспринимает все по-своему. Неважно, врач он или педагог. Через некоторые стены, к сожалению, не пробиться. Поэтому теперь мы не бьемся, мы их обходим.
— Ваши ближайшие планы на будущее?
— Мы очень хотим построить дом, ведь семья у нас большая. Это самая главная цель на ближайшие 10 лет. Мы уже получили землю, но пока, к сожалению, вопрос с дорогой к участку не двигается. Надеемся, она появится в ближайшее время, чтобы мы могли начать что-то делать. Если говорить о детях, то точка на их количестве пока не поставлена. Как Бог даст. Если в нашу семью кто-то еще решит прийти — будем рады. Если говорить о целях в общем, наверное, нужно просто жить, радоваться жизни, любить своего супруга. Ведь мы не знаем, что нас ждет за поворотом. Надо ценить каждое мгновение жизни и стараться наполнять ее не какими-то страхами, переживаниями, пустыми разговорами, сплетнями, а чем-то действительно важным: любовью и радостью. Смысл нашей жизни — не достижение космических успехов, а в конечном итоге, ощущение счастья. Чтобы в конце жизни сказать: "Да, это была моя счастливая жизнь, и я не хочу изменить в ней ни одного мгновенья".
Материал подготовлен в рамках проекта ИА PrimaMedia "Культурные горизонты Приморья". Цель проекта — популяризация социально значимых культурных мероприятий Приморского края.
