- Помощь родителям больного ребенка, а значит, и самому ребенку, - эта цель помогла нам объединиться, - рассказали на встрече инициаторы создания общественной организации Олег Ю и Владлена Бородийчук. - После рождения ребенка с синдромом Дауна большинство родителей остаются со своей бедой один на один в состоянии информационного вакуума. Между тем, мы не считаем своих детей инвалидами, это полноценные члены общества, им просто нужно больше внимания - родителей, медиков, педагогов, органов власти.
Объединиться родителям помогли сотрудники реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями "Преодоление". Общественная организация была зарегистрирована в сентябре этого года. Инициативная группа разыскала более 20 семей, имеющих детей с этим заболеванием, и готова делиться опытом воспитания и лечения, взаимодействия с органами государственной власти, организовывать семинары и культурные мероприятия.
Ирина Трутнева отметила, что взнос в полмиллиона рублей, выделенный по поручению Губернатора Александра Хорошавина из внебюджетных источников, поможет вести работу по объединению семей с детьми-инвалидами.
- Вы можете решить вопрос с арендой помещения, его оборудованием, созданием собственного сайта, подготовкой информационных материалов. Кроме того, органы исполнительной власти готовы оказать поддержку и по другим вопросам - организации обучения, медицинских и юридических консультаций, культурных мероприятий. В муниципальных образованиях есть социально-реабилитационные центры, на их базе могут общаться родители, в том числе и детей, страдающих синдромом Дауна, - сказала заместитель председателя Правительства. - Кроме того, может быть рассмотрен вопрос улучшения жилищных условий для семей, имеющих статус малообеспеченных. Я очень рада, что появилась такая организация, как "Солнечный мир". Это огромный ресурс, с помощью которого мы сможем сделать наше общество толерантным по отношению к детям с ограниченными физическими возможностями.
В завершение встречи она предложила инициативной группе разработать план дальнейших действий и встретиться вновь для его осуществления.
