Создание хосписа в Приморье - вопрос социального партнерства. На покупку здания с учетом расходов на ремонт и оборудования необходимо 100 млн рублей. О важности работы благотворительных фондов, и почему в Приморском крае необходимо создать отделение паллиативной помощи, рассказали в эфире PrimaMedia LIVE президент и председатель правления Приморского благотворительного фонда помощи хосписам Марина Казакова и Ирина Балахнина.
- Главный детский онколог Минздрава России выступил с жесткой критикой в отношении благотворительных фондов, собирающих средства для отправки детей на лечение за рубеж. По мнению Владимира Полякова, такие действия со стороны фондов дискредитируют российскую медицину. Кроме этого, он считает, что если ребенок признан неизлечимым здесь, то и зарубежные медики ему уже помочь не могут. Как вы относитесь к прозвучавшей критике?
- Марина Казакова: Возьму на себя смелость поддержать высказывания Полякова, потому что настоящий благотворительный фонд находится в тесной связке с тем учреждением, где ребенок проходит лечение. Что касается онкологических заболеваний, во всем мире они лечатся по одним и тем же протоколам.
Проблема возникает, на мой взгляд, когда родители берут на себя смелость действовать самостоятельно. Сразу хочу сказать, что я прекрасно их понимаю, поддерживаю в стремлении бороться до конца. Любая мама отдаст все, чтобы ее ребенок вылечился. Но, есть вещи в нашей жизни, которые мы не можем исправить. Я говорю сейчас именно об инкурабельных (неизлечимых) детях. Я тоже не знаю ни одного случая, когда инкурабельный ребенок приезжал бы из-за границы и долго жил.
На самом деле, в благотворительных фондах очень строгая отчетность. Наша деятельность прозрачнее, чем любая иная. Мы каждый год обязаны проводить аудиторскую проверку, которую мы сами оплачиваем. Каждый месяц мы должны размещать в Интернете информацию о том, сколько, от кого и когда поступило средств. Далее — отчет о затратах с приложением подтверждающих документов. Без обращения больных или лечебных учреждений мы не имеем права самостоятельно тратить средства. Кроме того, нам необходимо медицинское обоснование, в котором написано, что конкретному больному показан тот или иной препарат, или необходимо специальное оборудование.
- Есть фонды, оказывающие благотворительную помощь, которые действуют в соответствии с законодательством и порядком, указанным в их уставных документах. И есть персональные сборы средств, которые организуют граждане. Есть "Русфонд", который занимается поиском клиник за рубежом, потенциально готовых взять на лечение того или иного больного. Из случаев, знакомых лично мне, которые я отслеживаю - либо это эксперимент, а на эксперимент человек решается самостоятельно, либо предлагаемый уход за больным был бы адекватен, если бы у нас в Приморье существовало отделение паллиативной помощи.
- Так почему везут за рубеж? Получается, что хуже лечат здесь, или в чем причина?
- Ирина Балахнина: Необходимо понимать, что когда на людей обрушивается страшная невероятная новость о том, что их близкий человек неизлечим, это повергает их в сложное психологическое состояние. Часто даже не происходит критического осмысления своих действий. Человеку просто необходимо куда-то бежать и что-то делать. Мы не скрываем тот факт, что есть случаи, когда деньги, которые люди собирают самостоятельно, не идут непосредственно на лечение. Родители отказываются от процедур, прописанных врачами в соответствии с протоколом, и тратят деньги на какие-то другие цели. В фондах же существует очень жесткая регламентация деятельности. Любой фонд, проработавший в данной сфере не один год, знает не понаслышке, что такое бесконечные проверки и контроль.
- Почему не доверяют российской медицине?
- Марина Казакова: Я думаю, что в данном случае срабатывает некое обобщение. Взрослый человек учится на собственном опыте. И, однажды столкнувшись с не очень грамотным, добросовестным или доброжелательным специалистом, человек формирует свое отношение, впоследствии определяющее его поведение. В том случае, про который мы говорим, негативное. Не могу сказать точно, возможно это происходит отчасти от того, что деонтологию сейчас недостаточно преподают. Ведь многие молодые доктора даже не знают, что это такое. Возможно по каким-то другим причинам.
- Может уровень медицины понизился?
- Марина Казакова: Если говорить об уровне медицинского обслуживания, подразумевая доступность для рядового обывателя, мне кажется, стало труднее попасть на прием к специалисту. Но, я по себе знаю, если мне нужна специализированная помощь, то я ее получаю. Видите, раньше можно было прийти в поликлинику, записаться и получить данную помощь. Сейчас эта помощь ограничена. Одна из причин — нехватка врачей. Некоторые участки просто закрыты в течение нескольких месяцев. Понятно, что и департамент здравоохранения Приморья и главные врачи делают все для того, чтобы эти позиции закрыть. У нас была система образования и система здравоохранения. Когда стали говорить об этих областях как о сферах услуг, они перестали быть системами. Это не сфера услуг, это должна быть именно система. В ней могут быть и частные клиники, и учреждения других форм. Но, повторюсь, это должна быть система, где есть взаимодействие, существует больше возможностей для пациентов получить оперативную помощь того специалиста, который ему нужен.
- Для Приморья это проблема?
- Марина Казакова: Очень часто пациенты обращаются в частные клиники по причине сформировавшегося мнения, что не могут получить качественную услугу. А частные клиники не берут на себя ответственность направить пациента к специалисту. Мы сталкивались с такими случаями. А врач государственного учреждения, у которого безумная нагрузка, готов принять человека, но тот к нему не пришел. Он идет лечиться к "мануальщику" непонятной квалификации или к бабушкам. Должна быть система — первичное выявление болезни, ранняя диагностика. К счастью, сейчас началась диспансеризация. Теперь необходимо агитировать людей сходить и проверить состояние своего здоровья. В каждом лечебном учреждении вывешен список людей по годам рождения, которым положена бесплатная диспансеризация.
- Есть ли проблема в Приморье с получением квот на дорогостоящее лечение, которое оплачивается государством?
- Марина Казакова: Насколько я знаю, нет. И если есть какая-то проблема, краевой департамент здравоохранения очень быстро реагирует. И министр Скворцова о том же говорит, что если есть показания к такому роду лечения, выделяется квота, и человек направляется на лечение.
- Вопрос по поводу работы фонда. Не бывает ли таких случаев, что собираются средства для ребенка, о котором известно, что помочь ему уже нельзя? Соответственно, средства не удастся использовать на лечение. Как быть в такой ситуации?
- Ирина Балахнина: Если в работе фонда возникают сложности, связанные с оказанием медицинских услуг, мы обращаемся в департамент здравоохранения. У нас налажен диалог, мы работаем в тесном контакте. Необходимо понимать, что благотворительность — это не частная и не любительская деятельность. Благотворительность — это профессия. Каждый из нас на своем первичном уровне может являться благотворителем, перечисляя средства на счет, или покупая игрушки в подарок детям из детских домов. И на нас всех эта система опирается. Но в этой системе необходимо работать профессионально, эта деятельность занимает достаточно много времени. Десятки часов уходят только на различные оформления и соблюдение формальностей. Каждый шаг должен быть взвешен и обдуман, прежде чем принять то или иное решение. И это порой серьезно тормозит работу. Поэтому заниматься таким делом могут люди, готовые отдавать ему себя полностью. Что касается вопроса о средствах, которые не удается использовать, необходимо рассматривать каждый конкретный случай. Гражданам, участвовавшим в сборе, нужно интересоваться на какие цели пошли те или иные деньги.
- В вашей практике были такие случаи?
- Марина Казакова: Есть, так называемые дженерики — препараты аналогичные оригинальным лекарственным средствам. Действующее вещество у них одно и то же. Просто, когда назначаются дженерики, не всегда они действуют одинаково на всех людей. И некоторым пациентам показаны именно оригинальные препараты. Насколько я знаю, в фонде "Сохрани жизнь" бывают такие ситуации, когда доктор говорит, что конкретному человеку показан оригинальный препарат, который стоит гораздо дороже дженерика, и тогда собираются средства. Но в этом фонде абсолютная прозрачность — есть показания, есть отчетность, есть сведения о количестве препарата поступившего и использованного. О всех других случаях мне сложно говорить. Вообще, мне бы очень хотелось, чтобы наша благотворительность была цивилизованной.
- А что Вы вкладываете в это понятие?
- Марина Казакова: Деятельность фондов должна быть прозрачна по закону, но еще для меня очень важно, чтобы фонды могли между собой взаимодействовать. Если, допустим, конкретный случай не относится к специфике деятельности того или иного фонда, он мог бы передавать пациента тем общественным организациям, где ему реально могут помочь. Под цивилизованной благотворительностью я еще понимаю создание положительного имиджа некоммерческих организаций, фондов и повышение уровня доверия людей к ним. Для этого нам, конечно, нужны некие мероприятия, которые хотелось бы постоянно проводить для того, чтобы рассказывать о нашей деятельности.
Каждый из фондов работает в конкретном определенном аспекте. Например, "Сохрани жизнь" работает с онкологически больными детьми. Их задача — помочь выжить таким детям, и они очень хорошо работают в этом направлении. Деятельность нашей организации нацелена на то, чтобы наладить работу по оказанию паллиативной помощи. Мы не беремся за медицину, мы беремся только за помощь. И тогда, когда один фонд не может помочь человеку, он передает его другому, который принимает пациента. Такое взаимодействие очень важно.
Я очень хочу совместно с другими благотворительными организациями провести во Владивостоке два больших праздника, которые познакомят людей с работой фондов. Планируем провести День защиты детей с презентацией нашей деятельности и перед Новым годом организовать "Душевный базар", проводимый в Москве несколько лет, где будет рассказано, кому какие фонды предоставляют помощь, как за ней обратиться.
- Ирина Балахнина: Я, как юрист, хочу пояснить, что каждый фонд работает по программам. И у каждого фонда есть жестко ограниченная область деятельности, которая регламентируется уставом и нормативными актами. Например, если к нам обращается человек, потребности которого выходят за рамки программы, принятой в нашем фонде, принять его — значит, нарушить закон с нашей стороны.
- Скольким людям вы можете помогать одновременно?
- Марина Казакова: В любом фонде есть порядок обращения. Если это персональное обращение, с человеком работают лично. Если это некая программа, например, программа психологической поддержки родственников, то все, кто нуждается в этой помощи, могут ее получить. Правда, через некоторое время, к сожалению, потому что психологов в этом направлении в крае практически нет. И специалистов, которые готовы работать с такими трудными пациентами, очень мало. Что касается персональной помощи, здесь, наверное, гораздо проще. Например, наш фонд только обратился к людям за помощью, как тут же нашелся человек, купивший для больного ребенка кислородный концентратор.
- Ранее Первый канал провел акцию по сбору средств для Жанны Фриске. В сети развернулась горячая дискуссия сторонников и противников подобных мероприятий. Каково ваше отношение к подобным акциям?
- Марина Казакова: Знаете, болезнь и смерть не смотрят, как тебя зовут, сколько у тебя денег, какое у тебя социальное положение. Я не думаю, что человек, который может или понимает, что способен решить свою проблему самостоятельно, будет обращаться за помощью в фонды. Но помогать необходимо любому человеку, независимо от статуса и прочих вещей.
- В Приморском крае, во Владивостоке, в частности, люди готовы помогать?
- Марина Казакова: Готовы. Вы себе не представляете, насколько готовы. До слез трогает то, насколько мы, дальневосточники, отзывчивы, готовы помогать друг другу.
- Ирина Балахнина: Я по роду своей профессии часто работаю с известными людьми, общественное мнение о которых нередко сформировано во многом в негативном ключе. Но широкие слои населения не обладают достаточной информацией об этих людях. И меня потрясает, когда я узнаю, например, что один из них более 10-ти лет выделяет средства на содержание детского дома. То есть, любой человек на своем уровне, будь он очень богат, или живет на одну пенсию, старается оказывать посильную помощь. Наша задача, как мне кажется, сделать так, чтобы данная помощь не была дискредитирована. В том, чтобы конкретная помощь достигала своего адресата.
- И что заставляет Вас, будучи накануне выжатой как лимон, на следующий день идти на работу и помогать людям?
- Марина Казакова: Я себе лично сказала так: "Если никто из 1,5 млн жителей Приморья за это не взялся, а ты готова, то займись и делай". Я сама себе дала обещание, что пока не поставлю фонд на ноги, пока не будет существовать отделение паллиативной помощи, пока я не пойму, что люди, живущие в крае, эту помощь смогут реально получать, буду работать.
- Давайте перейдем к теме отделения паллиативной помощи, к теме хосписов. В прошлом году много говорили об этом. Все понимают, что создание такого отделения крайне необходимо. Знаю, появилось некоторое движение в решении данного вопроса. Какова сейчас ситуация?
- Ирина Балахнина: В прошлом году к нам обратился кандидат медицинских наук, врач противоболевой терапии и паллиативной помощи Андрей Денеж, который, как известно, давно занимался этой проблемой. Началась информационная кампания в поддержку данного вопроса, и нас очень быстро услышал губернатор Приморского края. Владимир Миклушевский дал указание департаменту здравоохранения заняться рассмотрением нашего обращения. Что удалось сделать в тот период? Нам предложили помещение на острове Русском. По ряду параметров оно не подошло, и в качестве другого варианта было предложено отличное помещение в пригороде Владивостока. К сентябрю прошлого года была проделана большая работа, и мы значительно продвинулись в решении нашей проблемы.
- А какие требования предъявляются к помещению такого рода?
- Марина Казакова: Площадь - как минимум 1,5 тысячи кв. метров. Палаты должны быть рассчитаны не более чем на двух человек, с постоянной подачей кислорода, с тревожными кнопками, должны быть широкие коридоры, так как практически все больные - лежачие. Есть специальные требования, разработанные для таких отделений. Понятно, что в пределы поликлиники вписать данное отделение невозможно. Необходимы капитальный ремонт помещения и специальное оборудование.
- В чем сейчас проблема? Получается, даже здания нет сейчас?
- Марина Казакова: То здание, о котором говорил Крайздрав, расположенное на улице Первой, в районе станции Океанская, оно сейчас занято детской больницей. Я разделяю мнение вице-губернатора Павла Серебрякова и главного врача Николая Березкина о том, что ни отделение паллиативной помощи рядом с детьми размещать нельзя, ни убирать оттуда детскую больницу нельзя. Так как детям, живущим в районе от Трудового до Зари, обращаться станет некуда. Пока вопрос открыт. Но у меня есть некая альтернативная задумка, мечта.
Недавно известный доктор Лиза Глинка сказала о том, что можно закупить на Дальнем Востоке модуль из сэндвич-панелей и поставить у них в Калининграде. Стоит он 3 млн рублей. Что нам мешает закупить такой модуль? И не надо нам обязательно землю в районе Седанки, необходимая по площади территория есть в Надеждинском районе. Даже при том, что там не будет привязки к канализационным и прочим сетям, гораздо дешевле поставить на такой модуль солнечные батареи, солнечные водонагревательные элементы, сделать септик. Пусть это будет на какой-то временный срок, допустим 10 лет, пока не построят капитальный корпус. Но 10 лет это помещение выдержит, и можно будет работать и помогать людям.
- Ирина Балахнина: Члены правления нашего фонда придерживаются единого мнения, что данную проблему нельзя решить без, так называемого, социального партнерства. Оно существует везде. В любой стране, да и в субъектах Российской Федерации данные вопросы решаются именно таким образом, через подобное партнерство. По-другому сделать это практически нереально. Например, на создание хосписа, с покупкой здания, необходимого оборудования и расходами на ремонт необходимо 100 млн рублей.
Представляете, если сейчас мы обратимся к гражданам с данной просьбой о сборе средств, это же нереально! С другой стороны, мы уверены, что это еще и вопрос престижа региональной власти, человеческого отношения. Ведь хоспис — это место не только для онкологических больных, это также и место для других неизлечимых пациентов. Есть масса состояний человека, которые не позволяют ему за собой ухаживать. Есть ситуации, где требуется очень серьезное обезболивание. Вопрос обезболивания является критическим моментом в понимании функций хосписа. Были случаи, когда чиновники, занимающиеся вопросами медицины, отправляли нас в органы социального обеспечения. Но, этот вопрос, как раз, и находится на границе между медициной и социальным обеспечением. Что такое, например, обезболивание больного на четвертой стадии рака? Это наркотики, и соответственно, огромный перечень требований, которые предъявляются к препаратам данного вида. Далее — требования к врачам, допуски и другие регламенты, включая проверки прокуратуры. Поэтому некорректно относить данную область исключительно к категории социального обеспечения.
- Марина Казакова: И есть же определение Всемирной организации здравоохранения — существует паллиативная помощь и паллиативная медицина. Паллиативная помощь как бы обволакивает медицину данной категории. Да, эти области разделяются по определениям, но говорить из-за этого, что паллиативная помощь — это просто "социалка" — нельзя. Они взаимосвязаны.
По приказу министерства здравоохранения у нас открывается отделение паллиативной помощи. Не хоспис, который по своему функционалу уже, а именно отделение. И мы говорим, что готовы взять на себя оказание помощи, абсолютно не касаясь медицины.
- Во многих регионах еще нет отделений паллиативной помощи?
- Марина Казакова: Во многих. До Урала есть в нескольких регионах, а за Уралом только в Хабаровске – небольшое, на три койки.
- А почему такая ситуация сложилась? Потому что относятся как к вопросу, относящемуся к области социального обеспечения?
- Марина Казакова: Думаю, что из-за смешения понятий, терминов. И когда мы говорим, о том, что есть определение Всемирной организации здравоохранения, все становится на свои места. Социальные органы тоже надо привлекать к данной проблеме, но решать ее все же надо медицинскими силами.
- Ирина Балахнина: Добавлю от себя, что вижу целый ряд причин, из-за которых сохраняется такая ситуация. Одна из них — ухудшившееся в этой части законодательство. Ранее действовал приказ министерства здравоохранения, который обязывал иметь в каждом субъекте РФ не менее одного хосписа. И данный приказ относил этот вопрос к ведению департаментов здравоохранения. Сейчас нормативные акты изменились. Приказ отменен, и в новой редакции все звучит совершенно по-другому. С учетом этих обстоятельств, в ходе нашей прошлогодней кампании была очень важна личная позиция губернатора, за что мы ему очень благодарны.
