В этом году Благотворительный фонд "Владмама" продолжил работу по сопровождению семей с детьми с синдромом Дауна. Усилия благотворителей по-прежнему поддерживает и Фонд президентских грантов, на средства которого была выпущена книга и серия фильмов о солнечных детях. Главная задача этого медиа-контента — развеять мифы о синдроме Дауна и предложить обществу посмотреть на них глазами любящих родителей или братьев и сестер. В интервью ИА PrimaMedia руководитель фонда "Владмама" Ольга Сиянко рассказала о реализации проекта, о принятии протокола объявления диагноза при рождении детей с синдромом Дауна, а также о том, как важно не только специалистам, но и всему обществу быть в этом вопросе более информированными.
— Ольга, как у вас прошел этот год, какие события вы назвали бы ключевыми в жизни Фонда "Владмама"?
— Год был сложным, но ни одна из благотворительных программ фонда не была заморожена. Напомню, мы работаем в интересах разных групп детей. Все наши программы — это систематические усилия в пользу детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, детей с тяжелыми заболеваниями, детей с ограниченными возможностями здоровья. О каждой программе и мероприятиях этого года я могу рассказывать долго, потому что есть, что показать и есть, о чем рассказать.
Но, коль мы с вами заговорили о детях с синдромом Дауна, остановимся на мероприятиях программы "Особые дети".
В этом году фонд продолжил работу, адресованную "солнечным" семьям. Эта работа строится на системной основе и продолжается уже четвертый год подряд. Фонд президентских грантов поддерживает наше стремление изменить отношение общества и профессиональной медицинской и образовательной среды к детям с синдромом Дауна. В этом году, благодаря поддержке ФПГ, мы подготовили издание книги семейных историй "Солнечные семьи Приморья", а также остняли и смонтировали пять документальных фильмов о детях с синдромом Дауна, которые растут в приморских семьях.
Но это — не все результаты 2020 года и наших усилий по программе "Особые дети". Произошло очень важное событие, к которому мы шли почти три года. Министерством здравоохранения Приморского края 13 октября 2020 года принят приказ о протоколе оглашения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна.
— Давайте поговорим о книге. На кого она ориентирована и где распространяется?
— Эта книга — особенная, как и ее главные герои, дети с синдромом Дауна. Мы проверяли реакцию на эту книгу у самых разных людей: у тех, кто уже знаком с людьми с синдромом Дауна и у тех, кто до сих пор уверен в том, что "этой болезнью можно заразиться" — то есть у тех, кто по-прежнему живет в плену вымыслов и лжи о синдроме Дауна. И у каждого человека, взявшего книгу в руки и раскрывшего ее, реакция одна — добрая улыбка на лице.
Именно такую задачу мы и ставили перед собой, когда планировали это издание — изменить отношение общества к детям и людям с синдромом Дауна. Поэтому что идиотские мифы и поросшие мхом невежества стереотипы влияют на жизнь и судьбу ребенка с синдромом Дауна. Момент его появления на свет и момент, когда родителям оглашается диагноз — это жизненный перекресток. Если родители, под влиянием страха скажут "Нет" — ребенок отправится на попечение государства, и у него практически не останется шансов на то, чтобы стать обычным гражданином общества. Если родители, зная об особенностях этого синдрома и о том, как растут и развиваются дети с лишней хромосомой, скажут "Да", то он останется в семье. И будет обычным ребенком с необычными способностями.
В нашу книгу вошло 16 реальных историй семей, в которых растут дети с синдромом Дауна. Все истории очень разные. Изначально мы планировали распространять ее школах приемных родителей и передавать специалистам сферы здравоохранения, не имевшим ранее опыта общения и наблюдения таких детей. После выхода анонса книги к нам начали приходить просьбы о ее приобретении из разных регионов страны. Буквально вчера такая просьба поступила из Камчатского края, где только что родился ребенок с синдромом Дауна, родители которого оказались перед тем самым выбором: "Да" или "Нет".
Поэтому я уверена в том, что наша книга будет полезна не только специалистам, но и обществу в целом.
— Расскажите про протокол объявления диагноза? Как часто вы сталкиваетесь с ситуацией, когда родителям, у которых родился ребенок с синдромом, предлагают от него отказаться? Насколько важен этот протокол?
— С такой ситуацией сталкиваемся не мы. С ней сталкиваются родители. В трудную, стрессовую минуту не каждый из них способен четко размышлять и принимать осознанное решение. Среди сообщества семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, а их уже в нашей группе более 100, с такой проблемой сталкивалась примерно треть.
Объявить родителям новорожденного, что у него синдром Дауна, это очень сложная психологическая задача. Специалисту нужно подбирать слова, ведь одну и ту же фразу можно сказать совершенно по-разному. Ему ни в коем случае нельзя влиять на решение мамы, даже своим сочувствием или жалостью.
От того, что, как и какими словами скажут маме о возможном диагнозе ребенка, зависит, куда он поедет. Поедет ли он домой в семью, или он поедет в социальное учреждение. Теперь благодаря принятому краевым Минздравом протоколу специалистам не надо ничего выдумывать, есть четкая инструкция, которая помогает в такой ситуации. Там прописано, в какое время разговаривать с мамой, как с ней разговаривать, кто оглашает этот диагноз. Вся эта процедура есть в протоколе.
— Какую поддержку оказывает Фонд семьям с детьми с синдромом Дауна, и в какой поддержке они нуждаются?
— Эти семьи нуждаются в безусловном принятии общества. Важно, чтобы общество не делилось на "особенных" и "обычных". Это самое основное. Мы разделяем мнение, что дети с синдромом Дауна должны быть социализированы, ходить в детские сады, школы, заниматься творчеством, получать образование и быть трудоустроенными. К сожалению, общество не всегда готово принять "не таких" детей и людей, поэтому до сих пор в Приморском крае есть семьи, которые, не чувствуя уверенности и опасаясь людской молвы, прячутся за стенами своей квартиры. Вообще не выходят с ребенком наружу. Мы стараемся помогать семьям сделать шаг в мир, быть собой и не стесняться собственных детей.
Фонд занимается информационной и психологической поддержкой семей, проводит консультативные встречи специалистов и родителей, на которых родители делятся своим опытом, обсуждают различные проблемы и радуются победам детей.
У нас, например, есть правило проводить все мероприятия с участием солнечных детей на открытых площадках города. Под открытыми площадками мы понимаем не то, что они находятся на открытом воздухе. Это площадки, где есть другие люди и другие дети. Мы не бронируем залы целиком, если проводим, к примеру, боулинг-турнир. Нет, наоборот, рядом с нашими семьями на соседних дорожках радуются жизни другие люди. Отмечают детские дни рождения, семейные праздники. Они подходят к нашим, общаются, знакомятся, задают вопросы и главное, получают собственный опыт общения с детьми с синдромом Дауна.
Мы помогаем детям развиваться, а родителям — гордиться их успехами. Простой сюжет из боулинга — ребёнок выбивает страйк. В этот момент даже его родитель испытывает гордость и удивление, ведь не каждый взрослый может повалить все кегли сразу одним шаром. Все окружающие поддерживают ребенка, который радуется и чувствует себя победителем. К нему приходит уверенность, а его родители смотрят на своего ребенка другими глазами.
Два года назад мы инициировали создание первой в Приморском крае футбольной команды для ребят с синдромом Дауна. Занятия проходят в зале по субботам, в дни, когда невозможно встречаться в зале, тренер проводит занятия онлайн. Мы вместе с родителями гордимся успехами детей и не перестаем говорить спасибо специалисту, который не побоялся мифов и начал заниматься с такими детьми. Пару недель назад на номер телефона фонда позвонил тренер по футболу из Уссурийска, они тоже хотят организовать футбольную команду для детей с синдромом Дауна.
— Мы говорим о принятии в обществе. А как детей с синдромом принимают в детской среде?
— В детской среде намного проще. Дети не поймут, что у ребёнка что-то не так, пока им об этом не скажут взрослые. Они вместе играют, бегают, прыгают, никто друг на друга пальцем не показывает, никто не обижает.
— Расскажите о нуждах фонда? Какая вам нужна поддержка для реализации программы помощи семьям с синдромом Дауна?
— Мы будем рады партнерам! Мы всегда открыты для специалистов, готовых поддержать наши семьи и оказать им педагогическую или психологическую помощь.
