На данный момент в списке редких заболевания находятся 86 наименований, из которых только 27 курабельны - имеют лечение в нашей стране. И, по словам руководителя московского отделения Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Елены Григоренко, для обеспечения этих 27 заболеваний необходимо практически 92 млрд рублей. Однако государство на первый этап закупок определило всего лишь 4,6 млрд, сообщают РИА Новости.
В списке редких заболевания находятся 86 наименований. Фото: Автор: https://podrobnosti.ua/upload/news/2008/08/15/547434_3.jpg
Между тем, в пресс-службе Минздравсоцразвития сообщают, что решение по финансированию перечня редких заболеваний пока не принято - все предложения и замечания обсуждают на заседаниях пациентского совета при министерстве в открытом режиме.
При этом в Приморье данная проблема так остро не стоит.
"Мы либо получаем средства из федерального бюджета, либо сами препараты, - рассказал директор департамента здравоохранения Приморского края Владимир Кузнецов. – Единственный нюанс – принципиально важно сообщить Минздраву, сколько и чего нужно. Иначе говоря, если предварительный объем согласован, а у нас появился пациент, могут возникнуть трудности. Но я думаю, что нам удастся согласовать эти моменты и отработать полноценное взаимодействие".
