PrimaMedia, 5 мая. В 2005 году произошло ДТП, которое изменило жизнь Марии Бойко. Перелом позвоночника, парализованные ноги, полтора года на грани жизни и смерти — когда девушку выписали из больницы, рядом с ней были только мама-пенсионерка и полуторагодовалый сын. Родственники предлагали увезти её в деревню, подальше от городской суеты, от проблем, от необходимости бороться. Но Мария сделала выбор, который определил все — она осталась во Владивостоке — парализованная, без поддержки, с единственным магазинчиком пряжи как источником дохода.
Сегодня, спустя почти двадцать лет, Мария — предприниматель, владелица комиссионного магазина, инклюзивная модель, участница показов и форумов, женщина за рулём, которая сама садится в машину, превозмогая боль.
Журналист ИА PrimaMedia Елизавета Новикова встретилась с Марией Бойко, чтобы рассказать её историю — и, кажется, ответить на вопрос: как столько силы, воли и света можно уместить в одну хрупкую девушку?
Мария Бойко и журналист ИА PrimaMedia Елизавета Новикова. Фото: Мария Бойко и журналист ИА PrimaMedia Елизавета Новикова
Часть 1. Я практически умирала, но нужно было содержать семью
— Мария, я готовилась к этому разговору и поймала себя на мысли, что очень боюсь задать какой-то глупый или бестактный вопрос. Поэтому я буду спрашивать о том, что мне действительно интересно в вашей жизни. Если что-то будет не так — вы меня поправите, договорились?
— Думаю, такого не будет. Я готова к абсолютно к любым вопросам. Мне кажется, они нужны людям. И даже желательно, чтобы вы задавали именно те, которые принесут кому-то пользу.
— Давайте начнем с самого простого и одновременно самого сложного: расскажите, пожалуйста, о себе так, как вам бы хотелось, чтобы о вас узнали наши читатели. Какая вы сегодня?
— Сложно сказать. Наверное, обычная женщина, которая проживает свою жизнь настолько полно, насколько это возможно, и старается реализовать себя в обществе — в том состоянии и в том виде, в каком я есть.
Как ни крути, что бы там ни говорили про то, что все возможности у людей в голове — физически они всё равно ограничены. Даже занимаясь бизнесом и работая, я не могу присутствовать везде, где хотелось бы, нужно, важно. Поэтому я стараюсь жить в предложенных обстоятельствах настолько широко, насколько возможно.
— Я думала о том, что многие люди, оказавшись в подобной ситуации, замыкаются, уходят в себя. Может, я не права, но мне так кажется. А вы, насколько я могу судить по тому немногому, что о вас читала — полная противоположность. И чтобы понять силу вашего сегодняшнего "я", думаю, нужно всё-таки заглянуть в прошлое…
— У меня сейчас мурашки по всему телу побежали.
Я была в ситуации, которую вы описали, и дошла, наверное, до самых глубин этого ухода в себя. Момент, разделивший жизнь на "до" и "после" произошел в 2005 году — это было ДТП, перелом позвоночника. Сразу после аварии всё казалось даже каким-то простым. Лежишь в больнице и думаешь: "ну еще месяцок полежу, и все наладится — жизнь восстановится, всё будет прекрасно". Но не этого не произошло.
Прошел день. Второй. Месяц. Время шло, а ничего не менялось, напротив — состояние только ухудшалось. Нужно понимать, что такая тяжелая травма тянет за собой и другие заболевания.
Я практически умирала.
Жила с высокой температурой, на антибиотиках. Волосы выпадали, облезла вся, пришлось коротко подстричься. Врачи ничего не могли сделать. Сделали операцию, выписали — и все. Дальше живи как хочешь, как сможешь, как сумеешь выжить. Мы отданы на откуп сами себе. Хорошо, если есть деньги, поддержка. А я оказалась одна с мамой-пенсионеркой и маленьким ребенком на руках — сыну было полтора года. Единственная поддержка — магазин пряжи, который на тот момент у меня был.
Лечение ДЦП и задержек развития: репортаж из главного реабилитационного центра Приморья Корр. ИА PrimaMedia увидела, как проходят восстановление от тяжелых заболеваний маленькие пациенты
Родственники хотели увезти меня в деревню, где я родилась, думали, что так всем будет легче. А я лежала в больнице парализованная и доказывала, что не надо меня увозить, оставьте во Владивостоке. Я видела перспективу именно здесь.
Побыв в деревне из-за прописки, пройдя административные процедуры, получив инвалидность, мы всё-таки вернулись в город. Мама — пенсионерка, я — инвалид, и маленький сын. И мы просто выживали.
Потом очень сильно заболел сын. Был момент, когда я людей видеть не могла. Ко мне хотели прийти, поддержать. А я представляла, как люди придут, посмотрят жалостливо — и зачем? Мне и так тяжело внутри. Мне не нужно было, чтобы со мной разговаривали. Я сама с собой хорошо умею разговаривать. Что им от меня нужно? Я не видела пользы в этих визитах и закрылась от людей полностью, но при этом работала, очень много работала. Практически не отдыхала.
Физически я медленно умирала, потому что болела, но надо было содержать семью.
А потом я попала во второе ДТП — примерно через год после первой аварии. Оно оставило шрам на шее и дало сильный удар по голове. Вот это и стало переломным моментом. Я вдруг осознала, что если сейчас не возьмусь за себя, если не найду способ вылечиться, то всё было зря.
Постепенно в моей жизни стали появляться нужные люди — например, инструктор, который начал со мной заниматься, учил вставать на ноги, пытаться ходить. Это он нашёл врача, который смог сделать операцию. С этого момента началось постепенное возвращение из жуткой депрессии. При этом я ведь даже в самой глубине отчаяния не переставала работать. Мне хватало общения по телефону с заявками, чтобы не чувствовать себя отрезанной от всего мира.
Я понимала — если не я, то кто? Кто нам поможет? Никто. Я уже взяла это на себя — без великой миссии, просто пообещала сыну, маме.
Мария Бойко. Фото: Дмитрий Осипчук, ИА PrimaMedia
Часть 2. Сесть в коляску не значит сдаться. Это я поняла не сразу
— То есть можно сказать, что именно работа стала вашей внутренней точкой опоры в тот тяжёлый период адаптации?
— Да, меня спасала работа. Помню, как устроилась на холодные звонки, в продажи. Люди этого боятся, а у меня выхода просто не было. Я находила любую работу в интернете и бралась за неё, потому что понимала, что если сегодня не заработаю, то завтра нам просто нечего будет есть. Магазин работал шатко-валко, приносил какие-то копейки, а потом нас вообще выгнали из помещения. Этот комок жизненных неурядиц, наверное, и давал мне силы — не оставалось времени расклеиваться и жалеть себя, надо было жить.
Я очень долго не могла заставить себя сесть в коляску. Потом стала знакомиться с мужчинами, меня приглашали на свидания, несмотря на инвалидность. Я сразу предупреждала: "Коляски у меня нет", а они отвечали: "Я вынесу тебя на руках, поедем кататься на машине".
Так постепенно и выходила из этого состояния. А когда сделали операцию, и я стала физически здоровее внутри, это очень помогло. Болезнь ведь разрушает нас и химически: отравляет сознание, давит на психику. А выздоровление, наоборот, вытаскивает из этого состояния.
Так и двигалась — с одной работы на другую. Потом нашла очень классную работу диспетчером спецтехники. Тогда в городе строились мосты, готовились к саммиту, всё преображалось. Спецтехника была безумно востребована, и зарплату платили очень достойную. А дальше — больше.
— Вы упомянули, что первое время не могли заставить себя сесть в коляску. Расскажите об этом моменте подробнее — что вы тогда чувствовали и как удалось перешагнуть через внутреннее сопротивление?
— Я долго не признавала себя инвалидом. Мне казалось, что, если сяду в коляску — значит, сдалась.
Я упорно занималась с тренером, училась ходить, дошла до того, что передвигалась на палочках. А после операции я поняла — физических сил начинать всё заново уже нет. Встал выбор — либо работаю и все деньги до копейки отдаю на бесконечную реабилитацию, либо работаю и начинаю просто жить — пусть и на коляске. Никаких психологов, никто морально не помогал. Только семья. Глядя на то, что я им нужна, что мы нужны друг другу, я держалась. Наверное, только это и держало на плаву.
Потом нашлись друзья, подруги после института. Стали приходить гости. Таксисты, с которыми работала, начали вытаскивать на улицу: "Давай просто поедем, прогуляемся". Так постепенно… Наверное, когда мы внутри созреваем к изменениям, вокруг начинают складываться нужные ситуации и приходить нужные люди.
Ты уже не истеришь, что чего-то нет, а принимаешь то, что есть.
Защитные перчатки Марии. Фото: Дмитрий Осипчук, ИА PrimaMedia
— Вы сказали, что у вас есть сын. Получается, вы растили его, справляясь с собственной инвалидностью...
— У сына тяжёлое заболевание — эпилепсия. Она не лечится и протекает очень тяжело. Это и есть живой ответ на все вопросы про интеграцию инвалидов в общество и про обучение. Живой пример.
Школу я с ним заканчивала с огромным трудом. Из первой нас просто выгнали: приступы случаются внезапно, контролировать их невозможно. Перешли на домашнее обучение. Но социализировать ребенка было необходимо, и это стало настоящей проблемой.
Потом мне предложили школу на Русском острове. Директор позвонил просто пообщаться — мы пересекались на разных мероприятиях. Я рассказала свою ситуацию и нас приняли туда. Школа доступная — можно заехать на первый этаж. Я несколько лет возила туда Никиту, чтобы он хотя бы видел детей, разговаривал, занимался. Тяжёлые лекарства, которые он пьёт, сильно сажают психику и сознание.
А дальше — тупик. В техникум мы пойти не можем: любая учёба для него — колоссальная нагрузка на мозг. Работать — нереально. Получается, я бессильна его социализировать. Парню двадцать два года, он полностью на моём попечении. И дальше — стена. Я понимаю, что люди с тяжёлой формой ДЦП так и остаются на руках родителей — мам, пап, бабушек, дедушек. Потому что дальше у нас ничего нет.
Дом, где тебя не бросят — как Олеся Шиматова создала семью для тех, у кого ее не осталось Корр. ИА PrimaMedia побывали в уникальной семье Владивостока, где под одной крышей живут семь приёмных детей, взрослые подопечные и бабушка
Часть 3. Оказалось, что всем все равно, инвалид ты или нет. Главное — что ты несешь
— Мария, расскажите, сколько времени длилась ваша адаптация? Когда вы почувствовали, что начинаете жить заново?
— Очень долго. Мне кажется, около десяти лет ушло на то, чтобы по-настоящему принять себя и свою новую жизнь. При этом я уже вела активный образ жизни — выходила гулять, пересела в коляску, меня пригласили в Общество инвалидов. Первый же выход туда закончился появлением на телевидении. Я тогда вела блог в одной из социальных сетей, и никто из читателей не знал, что я не хожу — фотографировалась всегда по пояс.
И вот президент общественной организации инвалидов "Ковчег" Артем Моисеенко написал: "Давай ты поучаствуешь в нашем новом проекте, будем делать макияж". Я подумала: "Как интересно!" Видимо, время пришло — я была готова. Так я окунулась в этот мир, познакомилась с людьми с инвалидностью. До этого я ни с кем из них не общалась.
А потом начался мощный виток, меня закрутило. Макияжи, съёмки, интервью по телевизору. На меня отреагировали люди, достаточно известные в городе: "Маша, ты такая крутая!" — пошла волна поддержки. Оказалось, что практически всем все равно, инвалид ты или нет. Меня и раньше читали, потому что я что-то интересное рассказывала, а теперь выяснилось: то, что я в коляске, не наложило на меня никакого отпечатка. Люди говорили, что в общении со мной совершенно не чувствуется тяжести или груза за плечами. Я не перекладываю это на других.
Потом у нас случился показ, инклюзивные танцы — очень мощный проект. Мы поехали в Москву и привезли призовые места во Владивосток. За полтора года произошёл колоссальный толчок. Предпринимательство при этом развивалось как-то само собой. Магазин пряжи пришлось закрыть, но у нас теперь комиссионный магазин, плюс я сдаю помещение в аренду — всё складывалось естественно.
Особенные, но не сломленные: как живут во Владивостоке животные-инвалиды Одно из самых распространённых заблуждений, что они несчастны и не могут быть полноценными
Также я поняла, что Общество инвалидов — это не моё. Мне там тяжело, потому что я очень близко принимаю к себе чужую боль. Всем хочется помочь, проявить участие. Я ушла и больше не взаимодействую с такими организациями. Зато я в комитете по развитию женского предпринимательства во Владивостоке, и вот этот позитивный девчачий настрой — моё. Мы организуем форумы, мероприятия, поддерживаем друг друга в бизнесе и во всём.
Первые шаги туда давались с трудом: ездила на такси, а для меня пассажиром ездить — огромный стресс. Я оба раза в ДТП попадала именно пассажиром. Вся мокрая становилась, как мышонок. Но неделю выстояла, выдержала. И вот уже девять лет я в этом комитете, а ему в этом году десять исполнилось.
И первые инклюзивные показы как раз оттуда пошли. Один организовывал Артем Моисеенко — я там и моделью была, и ведущей концерта. А другой мы делали сами с Ксенией Кузьменко, у нее марка адаптивной одежды "АДАПТИКА". Я снималась в её видеороликах, показывала одежду. Я на собственном примере понимаю, что нужно людям с инвалидностью. Ксения выпускала одежду именно для ухода за лежачими больными — с особыми застёжками, чтобы не дёргать человека лишний раз, не причинять боль, если он неподвижный или полный. Два года назад на социальном форуме мы как раз показали эту коллекцию.
Часть 4. Адаптивная одежда некрасивая. А я человек модный
— Когда мы встретились на показе "Мода хоровода" (0+), вы рассказали, что шьёте для себя сами. Я углубилась в тему и увидела свежие данные ВЦИОМ за 2025 год: 86% людей с инвалидностью говорят, что необходимая им одежда сильно отличается от обычной, а 72% хотели бы пользоваться адаптивными вещами, но делают это только 14%. Объясните тем, кто никогда об этом не думал: почему обычные джинсы или платье для человека на коляске — это настолько неудобно?
— Смотрите, вы сидите в коляске, ноги не работают. Чтобы сходить в туалет, надо пересадить тело на унитаз. Стоя, вы бы просто спустили штаны вниз. А когда сидишь — как их стянуть? Изворачиваешься всеми способами. Если это узкие джинсы на молнии — вообще беда. Снять-то ещё ладно, я приспособилась, у меня тело более-менее работает. А есть люди, у которых нижняя часть не двигается совсем — им без помощника не одеться и не раздеться. Вот для этого и нужна одежда с боковыми застёжками: расстегнул, одел, застегнул — и не надо человека поднимать.
А ещё мы все время сидим, и одежда на нас выглядит некрасиво. У нас всегда есть животики, так как нижняя часть тела не двигается, мышцы не задействованы. Как я только пресс ни качала — все равно животик есть. А хочется выглядеть красиво, хочется недостатки скрыть. Одежда из массмаркета на эти нюансы не рассчитана.
Да любой человек с нестандартной фигурой скажет, что ему трудно одеться, потому что массмаркет шьёт на определённый стандарт — 90-60-90, да ещё и по китайским лекалам, которые вообще не соответствуют реальным пропорциям.
Я с детства шью и вяжу. Так почему бы не шить себе самой, если умеешь?
Мария Бойко на показе "Мода хоровода". Фото: пресс-служба Транспортной группы FESCO
— Я нашла информацию, что люди не пользуются адаптивной одеждой из-за высоких цен и того, что адаптивная одежда выглядит немодно и "специально". Как с этим обстоят дела во Владивостоке — здесь вообще реально найти что-то готовое или единственный выход — шить самостоятельно? Как вы думаете, почему крупные бренды до сих пор игнорируют этот огромный запрос, ведь рынок, по сути, пустой?
— Она реально несимпатичная. Люди, которые решают шить адаптивные вещи, часто вообще не думают о внешнем виде.
Во Владивостоке с этим совсем никак. У моей хорошей знакомой Ксении Кузьменко компания по патронажу "Близкие люди". Она как раз шила адаптивную одежду для своих подопечных. Но это была одежда именно для ухода, в такой никуда не выйдешь. Она пыталась несколько лет, но пришлось закрыться, оказалось невостребовано. И ценник, конечно, свою роль сыграл.
Нашим людям дешевле заказать и привезти одежду из Китая, чем купить российское. А нашим производителям какой тогда смысл этим заниматься? Без поддержки государства адаптивную одежду не поднять. Я пока не видела бренда, который шил бы и получал с этого прибыль. Без грантов, без финансовой помощи — никак.
У нас на Дальнем Востоке с любым бизнесом тяжело. Населения мало, покупательская способность невысокая. Близость Азии очень сильно влияет на цены и всю экономику.
— Вы не только шьете для себя, но и выходите на подиум. Инклюзивная модель — это звучит необычно. Для вас этот показ стал уже пятым. Что вы чувствуете в этот момент и какую главную мысль вы хотите донести людям, когда выезжаете на подиум?
— Главное, что я хочу донести — нам очень важно, как мы выглядим. Нам нужно ваше внимание, ваша поддержка и забота. Нам нужно, чтобы у нас за спиной вырастали крылья.
Мы, люди с инвалидностью, на самом деле можем такие вещи вытворять. Посмотришь на некоторых и масштаб поражает. Взять хотя бы нашего Андрея Тенякова. Он открыл завод и изготавливает коляски. И он не один такой. У нас столько мощных людей с инвалидностью. А с учётом нынешней ситуации таких людей станет ещё больше.
Конечно, уже многое сделано. Появились доступные торговые центры, можно сходить в кино, в поликлиники. Хоть что-то есть. Они не будут сидеть дома, как сидела я — несколько лет вообще выйти из дома не могла из-за пяти ступеней, которые невозможно было преодолеть. Спасибо соседям, которые разрешили сделать откидной пандус — своими руками, из ДСП. Сын подрос и мог меня закатить. Это сыграло огромную роль.
А ведь люди сидят на четвертых, пятых этажах и вообще не могут выйти. А в них может скрываться огромный потенциал — они хотят, они готовы. Но выхода не видят. Возможности-то нет.
Мария Бойко. Фото: Дмитрий Осипчук, ИА PrimaMedia
Часть 5. Если дома среда недоступна, то человек просто сидит взаперти
— Давайте немного про инфраструктуру. Владивосток — в этом плане город очень сложный, и часто, перемещаясь по нему, задумываешься, как тут вообще передвигаться на коляске? По данным на 2025 год, более 50% объектов социальной инфраструктуры (здравоохранение, образование, культура) не имеют выделенных парковочных мест для инвалидов, а уж в городе с таким рельефом, как Владивосток, наверное, всё ещё сложнее. Как вы ощущаете город в повседневной жизни? Какие маршруты или места стали для вас личным вызовом, а какие, наоборот, неожиданно порадовали?
— Именно поэтому я по городу практически не гуляю. Я за рулём и, если знаю, что где-то назначена встреча, а доступной среды нет, говорю: "Извините, меня в этот раз не будет". Человек, который не может ходить самостоятельно, туда просто не доберётся. А как? У меня есть машина, я переехала в район Снеговую Падь — и это стало огромным шагом. Раньше я вообще не могла выйти из дома без помощи, а здесь я сама выхожу, захожу, сажусь в машину. Во многом благодаря коляске с нашего завода — могу сама собрать, разобрать, закинуть в машину и вытащить обратно. У других такой возможности часто нет.
— То есть человек, который не может ходить самостоятельно, действительно просто не доберётся до места встречи. Звучит страшно. А если у него нет никого, кто мог бы постоянно помогать…
— И даже если кто-то рядом есть — обычно это женщины. Мужчины работают, им надо зарабатывать, а уход за человеком с инвалидностью требует огромных средств. Кто-то покупает машины, квартиры, а я покупаю коляски, колёса — всё, чтобы быть хоть немного самостоятельной. У меня есть такая финансовая возможность. А есть люди, которые живут на одну пенсию.
Если дома среда недоступна, то человек сидит взаперти. Хорошо, что сейчас есть интернет, хоть какое-то общение. Раньше это была просто боль, ад, я даже не представляю, как такое возможно было пережить.
Я, наверное, потому и выкарабкалась, что по натуре живчик и уже мало чего боюсь. Недавно квартиру купила, переехала, сделала ремонт. Сейчас у меня всё доступно: раньше был крутой пандус, по которому надо было с усилием заезжать, а теперь замечательно. Двери, правда, тяжёлые, но в целом я спокойно выхожу, сажусь в машину и приезжаю куда нужно. Даже сюда поднялась самостоятельно (интервью с Марией проходило в ТЦ "Море" на 5 этаже — ред.).
Но меня поражает, когда делают поликлиники или другие объекты с "якобы доступной средой", а воспользоваться без посторонней помощи всё равно невозможно. Почему не приглашают людей с инвалидностью на этапе проектирования? Строят дома, тротуары, а потом уже общественные организации ходят и указывают на ошибки. Почему не заложить это сразу? Ведь видно же, что бордюр высокий — об него и мама с коляской споткнется. Меня просто убивает это отношение — по сто раз переделывать одно и то же, хотя можно было сразу сделать нормально.
Владивосток с точки зрения инвалидов: через море препятствий к островкам комфорта Корреспондент ИА PrimaMedia вышел на прогулку с маломобильными гражданами по их обычным маршрутам
— А что насчёт общественных пространств?
— Общественные пространства у нас есть. Есть и доступные, но их очень мало, буквально единицы.
— А объекты первой необходимости — больницы, поликлиники?
— Это большая печаль. Недавно в поликлинике на Черёмуховой заведующая запретила парковаться рядом. А там и без того всё запарковано, узко, крайне неудобно. Я туда сына привозила. Моему уму это непостижимо. Хорошо, что я пока, тьфу-тьфу, относительно здорова и обращаюсь редко.
Раз в полгода, кстати, ко мне из поликлиники приходят — и я смеюсь. Чистая формальность. Говорю: "Пришли проверить, померла я или нет". Однажды попросила: "Мне в последнее время плохо, померьте давление". А мне в ответ: "У нас нет тонометра".
— Ужас какой, серьезно? Так зачем же тогда вообще приходить?
— Да, приходят только взять анализы. Ну, анализы у меня, по идее, и не должны быть хорошие. Взяли и забыли.
Часть 6. Взять инвалида на работу невыгодно — и это государство сделало нас невыгодными
— По статистике, в России трудоустроены всего около 17% людей с инвалидностью. Вакансии для людей с ОВЗ растут, но часто это низкоквалифицированный труд. Как вы считаете, почему так? В чём главный барьер?
— Тут я сразу скажу — трудоустраивать инвалида невыгодно. И это не бизнес такой жадный, это государство сделало нас невыгодными. Работодателя так задавили требованиями к рабочему месту, что нет смысла тратить бешеные деньги, чтобы взять человека на два-три часа в день. Специальный стол, специальное освещение — всё это стоит огромных денег. А гибкости нет.
А ведь всё решаемо. Посмотрите на МФЦ — они более-менее приспособлены. Там спокойно могли бы трудиться процентов 15-20% людей на колясках. Помещения доступны, можно приехать на своей машине или на такси. Но нет. Вместо помощи — палки в колёса.
— Вы пошли по пути предпринимательства. Как вы думаете, почему многие люди с инвалидностью не идут в найм, а открывают своё дело? И какой главный барьер в трудоустройстве для инвалидов сегодня?
— Предпринимателем я была ещё до того, как получила травму, и моим главным желанием тогда было не потерять этот бизнес. Хотя бизнесом трудно назвать магазин пряжи, но это был единственный источник дохода. Я всеми силами пыталась его сохранить: мама работала продавцом, я делала закупки. Удержаться на плаву было сложно, и через время нас выгнали с арендованного места.
Но если бы мы не переехали, у меня бы не появился комиссионный магазин. Я бы не расширилась. Всё, что ни делается — к лучшему. Однако факт остаётся фактом: быть предпринимателем-колясочником практически нереально. Ты просто не можешь попасть куда нужно. Хорошо, что есть мама, доверенность, она ходит по инстанциям.
Мария Бойко и журналист ИА PrimaMedia Елизавета Новикова. Фото: Дмитрий Осипчук, ИА PrimaMedia
— Расскажите немного про ваш магазин. Это больше бизнес или отдушина?
— Магазин называется "Надежда". Название досталось, можно сказать, в наследство. Это комиссионка — принимаем вещи, которые людям не нужны, и продаём. Я называю это "от скрепки до танка". Но конкуренция бешеная: FarPost, "Юла", "Авито", любой рынок. У людей мышление тяжёлое, не все готовы покупать "бэушку". Доход идёт больше от аренды, а комиссионка особой прибыли не приносит. Последние два года тяжело, и я уже думаю закрываться. Раньше хоть на хлеб с маслом хватало.
А еще тяжело физически. Постоянно приезжать, следить за наполнением… Магазин, конечно, должен быть доступным, но всё опять упирается в деньги. Сейчас в чём-то легче: можно вести дела онлайн, появилось больше возможностей для надомной работы. Но в целом, любому предпринимателю сейчас несладко, люди держатся за свои кошельки.
Так что, да — для меня это скорее это отдушина.
— Вы сказали, что быть предпринимателем на коляске почти нереально. При этом в Приморье есть льготы для социальных предпринимателей. Они как-то помогают?
— Это, кстати, важный момент. Я много лет участвовала в разных форумах и поднимала вопрос о том, чтобы людям с инвалидностью давали статус социального предпринимателя. Раньше этот статус получал только тот, у кого в найме работали люди с инвалидностью. А если ты сам инвалид — пролетаешь.
Я говорила: "Это же несправедливо! Как так? Я одна работаю, зачем мне наёмные работники? Почему я лишена такой возможности?" А другие могли формально взять человека с инвалидностью и получить статус.
И несколько лет назад правительство наконец нас услышало. Теперь люди с инвалидностью автоматически получают этот статус. Правда, его надо каждый год подтверждать — вот завтра опять поеду в налоговую с этим разбираться. Но плюсы есть — на "упрощенке" соцпредприниматели платят всего один процент от дохода. Это реальная помощь.
Часть 7. Мы, люди с инвалидностью, даны этой жизни для того, чтобы вы становились добрее
— В последнем блоке хочу вернуться к вашей личной истории. Я читала, что вы танцуете...
— Танцевала. Мы ездили в Москву на инклюзивный фестиваль и даже привезли призовые места. Это было что-то невероятное! Ежегодный фестиваль собирает людей со всей России, и атмосфера там — словами не передать. Костюмы, движения... Я тогда впервые увидела, насколько красиво можно танцевать на коляске. Одно дело — когда ты только начинаешь, как мы, и совсем другое — профессионалы. Они так управляют коляской — раскручивают, ставят на дыбы, и всё в такт музыке. От вальса до латины.
Но передо мной встал выбор — работа или танцы. Я выбрала работу.
А жаль, потому что это была мощная реабилитация. Сейчас я в основном сижу или лежу, а там — целый спектр движений. Даже с парализованными ногами тело работает, мышцы включаются, вращения крутые. Во-первых, организм получает колоссальную поддержку, во-вторых — музыка, эмоции... Особенно когда танцуешь в паре со здоровым партнёром. У нас были такие пары — и это волшебно, до мурашек. Зал взрывался аплодисментами, а потом подходили люди, делились эмоциями. Непередаваемо.
Во Владивостоке мы тоже пытались это закрутить. Лет шесть назад сделали мощный концерт — даже в Театре Горького выступали. Идея, постановка, красивые номера. Участвовали люди на колясках, глухонемые, была слепая девушка. Она и сейчас танцует — Жанна Савенко, может, знаете, директор клуба аргентинского танго. У нее несколько подопечных с инвалидностью, и есть номера, от которых пробирает до глубины души.
Но всё это держится на чистом энтузиазме. Жанна занимается этим по доброй воле — клуб, помещение, люди с инвалидностью могут приходить бесплатно. Где-то они выступают. Однако, чтобы делать это масштабно, нужны постоянные тренировки, помещение, тренеры. А без денег, к сожалению, никак. Несколько попыток было, но все уперлись в финансы.
— Знаете, когда я попала на показ "Мода хоровода", меня захлестнули такие сильные эмоции... Я раньше с таким не сталкивалась. То, что вы описываете и делаете — это невероятно мощно.
— Очень мощно. И это должно быть в обществе. Знаете, когда я переживала всё внутри себя, ко мне приходили разные люди — и верующие, и неверующие — и спрашивали: "За что тебе это?" Такие глупые вопросы. Девчонки из комитета предпринимательниц давно мне говорили о моей роли, но по-настоящему, до глубины души, я это поняла только недавно.
Мы, люди с инвалидностью, даны этой жизни для того, чтобы вы становились добрее. Чтобы в вас просыпалась эмпатия — не только к нам, а вообще друг к другу.
Я каждый день учу этому свой дом. Уже научила один дом уважать парковочные места. Когда просто висит знак — в сознании ничего не откладывается. А когда видят живого человека и понимают, что твои пять минут оборачиваются для кого-то физической болью — тогда доходит. Теперь я переехала, буду учить новый дом.
Вот пример с консьержками. Поставили тяжеленную дверь. Одна, когда видит меня, выбегает и открывает. А другая — ноль эмоций, сидит в телефоне. Я одной рукой держу дверь, ставлю коляску на баланс и перескакиваю через поро. Рискую жизнью — если опрокинусь назад — никто даже встать не поможет. Бьюсь как муха об стекло.
Какие струнки души надо затронуть, чтобы человек просто вышел и помог? Если нас не будет, люди станут ещё черствее.
Недавно я садилась в машину. Обычно сажусь со своей стороны и перетаскиваю коляску через себя. А тут машины стояли так тесно, что пришлось садиться с пассажирской. Я её и так, и эдак... В какой-то момент всё получилось, и у меня брызнули слёзы. Смешанные чувства: я справилась, я сильная, победила себя. А с другой стороны — спину прострелило, боль адская. И мимо идут люди. Смотрят сквозь. Даже мысли не возникает, что помощь нужна именно сейчас.
Но я скажу и о нас. Мы, инвалиды, тоже виноваты — когда отказываемся от помощи. Говорим: "Да ладно, я сам". Это неправильно. Нам самим надо менять мышление. Иногда отказываемся агрессивно, потому что боимся: уронят, сделают неловко. Или наоборот — предлагают помощь, когда она не нужна. Еду я как-то по набережной, качусь в своё удовольствие, а молодые люди: "Девушка, вам помочь?" Я в ответ: "В чём? Купите шубу. Я просто гуляю".
Помощь нужна тогда, когда она действительно нужна. А для этого мы должны снова научиться видеть друг друга.
Мария Бойко. Фото: Дмитрий Осипчук, ИА PrimaMedia
— О чем вы мечтаете сейчас, Мария?
— Когда я ехала на это интервью, я даже записала одну мысль. Для меня самым лучшим вопросом был бы такой: "Маша, чем тебе помочь? Как тебя защитить? Кому набить морду за тебя? Кто обижает? Говори, куда идти — я приду и помогу". Наверное, это и есть моя самая большая мечта — чтобы была такая поддержка.
— И в завершении я бы хотела вас попросить сказать вот что-то. Я надеюсь, что материал прочитает много человек, потому что эта тема безумно важна. Я вас попрошу сказать что-то, что вы бы хотели именно донести до людей. Может быть, как лучше обращаться? Может, действительно, чем лучше помочь? Вот что-то именно практическое. Как эту помощь предлагать?
— Вопрос тяжелый, но при этом очень важный.
Нам надо заново учиться друг другу. Был момент, когда общество решило, будто инвалидов у нас не существует, и мы страшно отдалились. Образовался огромный пробел. Теперь предстоит заново учиться быть вместе. Это долгий путь, но другого нет.
Людей с инвалидностью становится всё больше, и не только из-за СВО. Детей с инвалидностью сейчас рождается очень много, статистика прямо плачевная. А куда им? Детские дома переполнены — это не выход.
И самим людям с инвалидностью нельзя замыкаться. Мы играем очень важную роль — учим вас быть добрее. Не только к нам. А вообще друг к другу. Мы нужны, чтобы в людях просыпалась эмпатия. Любой человек, испытывающий боль — физическую или душевную — нуждается в теплоте и участии. А мы от этого сильно отошли.
Мы даже не знаем, как зовут соседей по лестничной площадке. Когда случается беда, не можем достучаться до тех, кто оставляет машины на пожарном проезде. Интернет и соцсети нас разделили. Мы стали зависимы от чужого мнения и красивых картинок, забыв, что рядом есть живые люди. Которым мы нужны. И которые нужны нам.
Вот мои девчата из комитета предпринимательниц — это очень мощное сообщество. Они ходят в госпиталь к ветеранам и рассказывают: "Маша у нас такая крутая, сама садится в машину!" А там солдатики лежат унылые. Говорят, после этих рассказов у них дух поднимается.
Потому что, наверное, главное — это внутреннее желание жить. Только оно и двигает вперёд. Неважно, что с тобой случилось, ты всё равно можешь полноценно проживать ту жизнь, которая тебе дана. Я часто рассказываю — мне некогда — там на пианино поиграла, здесь кота потискала, с сыном побыла, к морю съездила, маму забрала, на свидание сходила. Переехала в новый дом — и теперь могу сама возвращаться с мероприятий, не ждать маму ночью.
Я съездила в Анапу. Там в центре можно спокойно гулять на коляске вдоль моря, пляжи доступные, сделано с умом. Есть с кого брать пример. Я столько лет мечтала просто искупаться в море — и здесь, во Владивостоке, лишена этого. Но я с этим живу. Потому что у меня есть возможность хотя бы съездить к морю. Вот такие вещи, в которых можно замкнуться, страдать и плакать — их можно заменить на другие. Радоваться тому, что есть.
Возможности ограничены у всех. У любого человека. Нет такого, чтобы у кого-то было безгранично. Надо только не забывать смотреть друг на друга. И помнить, что жизнь коротка. Лучше прожить её в добре и в участии.
Честное слово, я обещаю — у меня ещё столько всего впереди — и я буду жить так, чтобы вам всем захотелось тоже. Но… мы не можем взлететь, к сожалению.
Не можем.
Мария Бойко. Фото: Дмитрий Осипчук, ИА PrimaMedia
